Activiteiten & bewegen (10)

Als dat zo is moet je bedreven raken in dingen achter elkaar doen. Dat valt niet mee, dat kost tijd. Neem die tijd!

Een kruk op wieltjes is heel fijn in de de keuken. Zo voorkom je dat je lang moet staan als je eten klaarmaakt.

Het is heel belangrijk om te bewegen en te zorgen dat je conditie houdt. Wandel en/of fiets dagelijks een rondje. Huis-, tuin- en keukenactiviteiten tellen ook mee. Gericht bewegen is belangrijk als je klachten krijgt die je in je dagelijkse activiteiten belemmeren.

Tip! Misschien is nordic walking iets voor jou. De stokken maken het lopen makkelijker. Je armen worden automatisch meegenomen, de paslengte is beter en je loopt rechter op dan je zonder stokken zou doen.

Parkinson is geen enkel beletsel om leuke dingen te blijven doen.

Je kunt gewoon auto blijven rijden totdat bepaalde verschijnselen dat te veel hinderen.

Saunabezoek is geen enkel probleem. Het hangt er helemaal van af of je het gewend bent en leuk vindt.

Je kunt gewoon op wintersport blijven gaan totdat bepaalde verschijnselen je bewegen verstoren.

Er zijn geen behandelingen die de ziekte van Parkinson afremmen of versnellen.

Juist bij parkinson is het belangrijk dat je goed blijft sporten, welke sport dat ook is.

Parkinson is in de meeste gevallen een geleidelijk progressieve ziekte. Meer dan de helft van de patiënten is na tien jaar nog altijd mobiel.

Eten & drinken (7)

Zit rechtop en houd je hoofd een beetje gebogen. Neem kleine hapjes en neem geen nieuwe hap voordat je de vorige hebt weggeslikt. Drink koud water tussendoor, dat bevordert de slikreflex. Ook aangepast bestek en serviesgoed kunnen helpen. Overleg daarover met een ergotherapeut.

Naarmate de maaltijd meer eiwitten bevat, kan deze invloed op de opname van levodopa groter worden. Eiwitten in de voeding bevatten grote aminozuren, die een competitie aangaan met de levodopa (eveneens een aminozuur) waardoor de levodopa minder kan worden opgenomen. Daarom is het verstandig om levodopa een halfuur voor of na de maaltijd in te nemen.

Ja, dat is geen enkel probleem.

Ja, dat is belangrijk omdat de eiwitten in je voeding de opname van levodopa nadelig kunnen beïnvloeden.

Er zijn twee algemene richtlijnen: ‘Diëtetiek bij de ziekte van Parkinson’ en ‘Voeding bij de ziekte van Parkinson’. Voedingsadviezen zijn echter persoonlijk en zijn voor iedereen anders. Op de website van Parkinson op maat vind je interviews met diëtisten en aanvullende informatie over voeding.

Als je last hebt van slikproblemen kun je baat hebben bij logopedie. Op de website van ParkinsonNet vind je hierover meer informatie.

Eiwitrijke voeding kan de opname van levodopa vertragen en/of verminderen. Dit is echter voor iedere patiënt anders.

Relaties & leven (18)

Snel pendelen tussen de ene en de andere taak lukt alleen als je makkelijk kunt omschakelen van het ene programma naar het andere. Daar zijn mensen met parkinson niet zo goed in. Als je parkinson hebt kun je maar het beste leren hoe je dingen na elkaar kunt doen. Dat is overzichtelijker.

Een patiënt zei: ‘Ik ben voortdurend “verkeerde eindjes” aan elkaar aan het breien.’

Helaas werken zulke therapieën meestal niet. Het is parkinsonpatiënten niet gegeven onmiddellijk te reageren als ze iets gevraagd wordt. Ook roept therapie spanning op die het lichamelijk en mentaal functioneren meteen slecht beïnvloedt.

Parkinsonpatiënten worden heel kwetsbaar omdat ze eigenlijk geen spanningen kunnen verdragen. Hun stresssysteem verandert zo dat spanning onmiddellijk op hun lichaam doorwerkt en de parkinsonklachten razendsnel verergeren.

Een partner verwoordde het als volgt: ‘ Ik vind het niet erg als hij in een rlstoel zou belanden, maar de gedachte dat ik wéér de kar moet gaan trekken, kan ik bijna niet verdragen.’

De ziekte van Parkinson zet relaties onontkoombaar onder druk. Daarom is het belangrijk dat partners en andere naasten begrijpen hoe ‘het werkt’. Niet zodat ze zich klakkeloos aanpassen aan de veranderde levenswijze van de ander. Het biedt vooral de mogelijkheid om goede afspraken te maken over veranderingen in de omgang met elkaar.

Als dat zo is moet je bedreven raken in dingen achter elkaar doen. Dat valt niet mee, dat kost tijd. Neem die tijd!

Het gaat om iets vanzelfsprekends als in actie komen, een gesprek beginnen op het moment dat jij dat wilt of ergens over nadenken als jij dat wilt.

Als je beseft dat je nauwelijks meer stress kunt verdragen, kun je nee zeggen tegen moeilijke gesprekken, maar ook tegen de buurman die klaagt over een lekkende goot.

Het wisselende karakter van de ziekte, het medicatieschema en de cognitieve problemen zorgen voor de grootste zorgdruk. In de praktijk neemt de gezonde partner vaak te lang en te veel taken op zich en ligt overbelasting op de loer. Bespreek de problemen tijdig met de parkinsonverpleegkundige.

Concentratieproblemen worden groter in een drukke omgeving en onder tijdsdruk. Probeer daarom te zorgen voor een rustige omgeving en vermijd haast. Werk korte perioden en neem regelmatig pauze. Neem ruim de tijd voor dingen en doe niet meer dan één ding tegelijk. Zet bijvoorbeeld je telefoon uit als je eten kookt.

Lotgenoten weten wat het betekent om parkinson te hebben, dus je kunt je voordeel doen met hun ervaringen.

Werken en parkinson hoeven elkaar niet in de weg te staan. Bespreek de diagnose met je werkgever en de bedrijfsarts. Als zij eenmaal op de hoogte zijn is het gemakkelijker samen te zoeken naar aanpassingen in werk en werktijden als dat aan de orde is. Het is van belang dat je nog energie overhebt om na werktijd te ontspannen.

Spanning en nervositeit kunnen beven een de andere verschijnselen van de ziekte van Parkinson tijdelijk verergeren. De eerste verschijnselen kunnen zich dan ook tijdens perioden met veel stress of emotie voordoen. Dat er dan aan een psychische oorzaak wordt gedacht is begrijpelijk, maar niet juist. De ziekte van Parkinson ontstaat niet door psychische problemen of stress.

De kans om de ziekte te krijgen is ongeveer driemaal groter bij mensen die een eerstegraads familielid (vader, moeder, broer of zus) hebben met de ziekte van Parkinson. Dit risico is vooral verhoogd als het gaat om een vroeg beginnende ziekte van Parkinson.

Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen orgaandonor zijn.

Mensen schamen zich regelmatig voor de zichtbare symptomen van de ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld voor het beven en het krom of haperend lopen. Anderen voelen zich bezwaard om hun omgeving over de ziekte te vertellen. Als je last hebt van schaamte kan het zinvol zijn maatschappelijk werk of een psycholoog in te schakelen.

Dit verschilt van mens tot mens. Sommige mensen hebben behoefte aan informatie, anderen schrikt dit juist af.

Symptomen & behandeling (24)

Mental freezing betekent dat het denken stokt. Het vermogen om te beginnen met denken en over te schakelen van het ene op het andere onderwerp, neemt af.

Uit zichzelf tot actie overgaan is voor mensen met parkinson heel ingewikkeld. Lichamelijk zijn er geen zware beperkingen om alle dagelijkse handelingen zoals opstaan, wassen en gaan lopen uit te voeren. Het lichaam is echter steeds minder een betrouwbare bondgenoot. Activiteiten die iemand eerder automatisch aanving, moet hij voortaan heel uitdrukkelijk ‘willen’.

Bij de ziekte van Parkinson speelt een tekort aan de neurotransmitter dopamine een grote rol.

Het gaat om iets vanzelfsprekends als in actie komen, een gesprek beginnen op het moment dat jij dat wilt of ergens over nadenken als jij dat wilt.

Concentratieproblemen worden groter in een drukke omgeving en onder tijdsdruk. Probeer daarom te zorgen voor een rustige omgeving en vermijd haast. Werk korte perioden en neem regelmatig pauze. Neem ruim de tijd voor dingen en doe niet meer dan één ding tegelijk. Zet bijvoorbeeld je telefoon uit als je eten kookt.

De neuroloog maakt een nauwkeurige inschatting van het risico en de kans op succes. Hij verwijst een patiënt die mogelijk in aanmerking komt, naar een van de centra in Nederland waar die operaties plaatsvinden.

Als je je medicijnen niet of niet op tijd inneemt, heeft dat vaak grote gevolgen. Je kunt daardoor onnodig off geraken en bijvoorbeeld vallen. Op die manier breken patiënten vaak een heup of schouder.

Vergeetachtigheid kan een symptoom zijn van de ziekte van Parkinson.

Helaas niet. Soms verstrijken jaren tussen de eerste verschijnselen en de uiteindelijke diagnose. Er betaat namelijk geen enkele test die met 00 procent zekerheid kan vaststellen dat er sprake is van parkinson. Wel kunnen artsen een waarschijnlijkheidsdiagnose stellen door aanvullend onderzoek te doen. Een neuroloog kan bijvoorbeeld gebruikmaken van MRI-scans, een DAT-SPECT-scan of een F-Dopa PET-scan van de hersenen, transcraniële echografie. Hij kan ook neuropsychologisch onderzoek en eventueel genetisch onderzoek doen.

De ziekte van Parkinson is de op een na meest voorkomende hersenziekte ten gevolge van het verdwijnen van zenuwcellen (neurodegeneratieve ziekte). De meest voorkomende neurodegeneratieve aandoening is de ziekte van Alzheimer.

Ja, maar de ziekte van Parkinson is veel meer dan een bewegingsstoornis. Behalve motorische stoornissen (traagheid, stijfheid, tremor, houdings-, balans- loopstoornissen) kenmerkt parkinson zich ook door niet-motorische stoornissen als spraak-, slik en plasproblemen, vermoeidheid, droge ogen en wazig zien. Slaapproblemen, obstipatie en cognitieve stoornissen komen eveneens voor.

De ziekte van Parkinson is een langzaam progressieve chronische ziekte, dat wil zeggen dat er (nog) geen vertraging of genezing van de ziekte mogelijk is en iemand dus zijn verdere leven last houdt van de ziekte. Het goede nieuws is dat veel symptomen goed te behandelen zijn. Consulteer daarom regelmatig een medisch specialist zodat je van een optimale behandeling verzekerd bent.

Parkinson kan al op heel jonge leeftijd ontstaan. Er is zelfs een aparte benaming voor patiënten die de ziekte tussen hun eenentwintigste en veertigste jaar krijgen: YOPpers (Young-Onset Parkinson’s). Geschat wordt dat tussen de 5 en 10 procent van alle parkinsonpatiënten tot deze categorie bheoort. Gemiddeld openbaart de ziekte zich voor het eerst vooral tussen het veertigste en zestigste levensjaar.

Wie aan de ziekte lijdt, kan uiteenlopende klachten hebben: trillende handen, benen, kin of tong (tremor), moeite met bewegen en bewegingsarmoede (bradykinesie) Ook pijnlijke stijfheid van spieren (rigiditeit) komt voor, evenals een instabiele houding. Dit kan leiden tot evenwichtsproblemen, een voorovergebogen houding en vallen (vooral als de ziekte al langer duurt). Soms ‘bevriezen’ de benen tijdens het lopen, waardoor het voelt alsof de voeten aan de vloer blijven plakken. Ook stemmings-, slaap-, geheugen- en concentratiestoornissen kunnen voorkomen.

Levodopa is een lichaamseigen stof die wordt voorgeschreven als je lichaam zelf te weinig produceert.

Integendeel, beven doet zich vooral voor op een rustig moment.

Er zijn geen behandelingen die de ziekte van Parkinson afremmen of versnellen.

De werking van de darmen is trager bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Daardoor wordt de ontlasting gemakkelijk hard. Er is wetenschappelijk onderzoek gaande naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson en de rol die het maag-darmstelsel daarin speelt.

Er bestaan erfelijke vormen van de ziekte van Parkinson. Dit betreft echter slechts een zeer klein deel van alle mensen met de ziekte van Parkinson.

Een MRI van de hersenen wordt vaak gemaakt om andere oorzaken van parkinson uit te sluiten.

De ziekte van Parkinson breidt zich zeer geleidelijk uit naar diverse hersengebieden. Het ruggenmerg blijft echter gespaard.

De ziekte van Parkinson uit zich bij iedereen anders. Sommige mensen beven bijvoorbeeld, andere mensen niet. Er zijn mensen die problemen hebben met lopen, maar er zijn er ook die daar geen last van hebben.

Er vindt vooraf een uigebreide screening plaats. Sommige verschijnselen verbeteren niet met DBS en soms zijn er te veel risico’s, waardoor DBS niet mogelijk is.

Sommige klachten verbeteren met DBS, maar ze verdwijnen nooit helemaal. Voorts heeft DBS niet op alle klachten effect, zoals balans, spraak en denken.

Load More